Le blog des Maisons familiales rurales

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Sensibilisation aux caractéristiques de la Mucoviscidose à la Maison Familiale de Vertus

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En veillée, dans le cadre d’un temps fort dont l’objectif est de sensibiliser les jeunes aux valeurs de solidarité et d’engagement citoyen, les classes de la Maison Familiale de Vertus ont eu l’opportunité de bénéficier du témoignage d’un papa dont la jeune fille de 12 ans est atteinte de la Mucoviscidose.

Ce papa a pris le temps d’expliquer aux jeunes les conséquences que cette maladie génétique et dégénérative peut avoir sur la respiration et la digestion des malades et sur leurs vies quotidiennes. Entre 2 heures de soins en période « normale » et jusqu’à 6 heures de soins quand une surinfection survient, cure aux antibiotiques, une hygiène irréprochable 28 cachets à prendre chaque jour…

Sébastien Moulay, délégué territorial Champagne Ardenne  est revenu sur les moments difficiles :

  • L’annonce du diagnostic
  • La peur de la mort

Puis une phase d’acceptation… on prend à vivre avec la maladie, à aménager son mode de vie pour faire face aux enjeux de l’éducation thérapeutique afin de préserver le capital santé de son enfant.

Par ailleurs, il insiste sur le fait que l’on passe de bons moments avec les malades. Il n’y a pas que des choses « noires ». La maladie oblige à expliquer et réexpliquer les risques liés à certaines activités, à faire des choix parfois compliqués.

La seule issue possible reste la greffe de poumons car on ne sait toujours pas soigner cette maladie.

Un court métrage a permis aux jeunes de mesurer les impacts de la maladie. Un enfant nait tous les 3 jours avec la maladie. Une personne sur 25 est « porteur sain » de la maladie.

Sébastien a terminé son exposé par une présentation de l’association « Vaincre la Mucoviscidose » qui œuvre depuis 1965 pour guérir les patients en soutenant la recherche, améliorer les soins et la qualité de prise en charge des patients, informer les parents et sensibiliser le grand public. Nous sommes tous invités à participer aux Virades de l’espoir dimanche 25 septembre sur la commune de Vélye pendant lequel un atelier vous permettra de prendre conscience des conséquences liées à l’insuffisance respiratoire provoquées par la maladie. Venez donner votre souffle à l’occasion de cette mobilisation nationale.

Pour conclure la soirée, un petit groupe de terminales ont dévoilé le programme des réjouissances qui auront lieu à la Maison Familiale dans le cadre des virades scolaires les 6 et 13 octobre. Les jeunes remettront au délégué territorial de l’association, un chèque résultant de leur collecte de dons.

Article aimablement communiqué par Florine JEANSEN, MFR de Vertus

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Auteur : christofbernard

Chargé de communication WEB - Union nationale des Maisons familiales rurales - 75009 PARIS

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